Colocar horário

Resolvi começar pela tarefa que considero mais difícil. Se tem uma coisa que não me ajustei até hoje, foi com o tal relógio. Ainda mais com a Joana que tem horários tão flexíveis em suas terapias, toma quatro remédios por disa, sendo dois de 8/8h, um de 12/12h e outro 1x/dia. Como é difícil!
O mais fácil para mim foi ajustar o horário das refeições, é meio complicado a parte da água, mas fica fácil se toda vez que a gente beber, oferecer também para as crianças, que normalmente não pedem ao longo do dia. Para crianças "independentes" como minha Luiza as Squezes são uma boa solução pois são de fácil manuseio para elas. Porém, se você tem uma criança especial, como a Joana vale a dica do bebeu - ofereceu!
Hora de dormir, difícil ajustar. se dorme muito cedo, acorda de madrugada. Se soneca ao chegar da escola, dorme muito tarde! Que dilema. Esse horário depende muito da rotina da família. Pois as crianças precisam estar com os familiares em pelo menos uma parte do dia. Aqui em casa elas vão para a escola a tarde, chegam, banho, janta, descanso, brincam com o pai que chega do serviço, mamadeira e cama! No geral o dormir acontece entre as 20h e as 20h30min. Fazer elas dormirem é a parte que mais amo no dia, viro um "puleiro de filho", mas o carinho delas é muito grande.
O mais difícil é até hoje os remédios, ainda não consegui ajustar o melhor horário, já que entre o último e o primeiro a Joana está dormindo, ou acordo ela para dar o último ou para o primeiro. Houve um tempo que ela não acordava, conseguia tomá-los dormindo, mas... já foi!
Acordar! Eu não coloquei, porém a partir do momento que acordou, elas só vão dormir de novo à noite. A Luiza que ainda tem um ano às vezes cochila antes do almoço ou à tarde na escola. Porém ela mesma esta se tirando esse sono.

Não é fácil, mas é preciso. Criança tem que ter horário! Alguns dias a rotina fugirá, mas de modo geral coloque horários.

A microcefalia

Microcefalia (do grego mikrós, pequeno + kephalé, cabeça) é uma condição neurológica em que o tamanho da cabeça é menor do que o tamanho típico para a idade do feto ou criança. Também chamada de Nanocefalia, constitui-se no déficit do crescimento cerebral, quer pelo pequeno tamanho da caixa craniana, quer pelo diminuto desenvolvimento do cérebro. Constitui-se num dos casos de oligofrenia.

Etiologia

A microcefalia pode ser congênita, adquirida ou desenvolver-se nos primeiros anos de vida. A microcefalia pode ser provocada pela exposição a substâncias nocivas durante o desenvolvimento fetal ou estar associada com problemas ou síndromes genéticos hereditários.

As teorias sugerem que os seguintes factores podem predispor o feto a sofrer os problemas que afectam o desenvolvimento normal da cabeça durante a gravidez:

• exposição a químicos ou substancias perigosas;
• exposição a radiações;
• falta de vitaminas e nutrientes adequados na alimentação;
• infecções;
• consumo de álcool ou de medicamentos receitados ou ilegais;
• diabetes materna;Sintomatologia

A microcefalia pode apresentar-se como anomalia única ou associada a outros problemas de saúde e pode ser consequência da herança de um gene autossómico recessivo, ou, em casos muito raros, a um gene autossómico dominante. O transtorno pode verificar-se aquando do nascimento devido a diferentes lesões cerebrais.

Minha Joana

A Joaninha tem microcefalia, congênita (sem causa) sem nenhuma associação. Como eu lido com ela? Da maneira mais normal possível, ela vai à escola, tem seus amiguinhos, brinca com seus primos (claro que da forma dela, com muita dificuldade). Tudo isso em meio a uma rotina exaustiva (pra mãe e filha) de terapias.

Fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, pedagogo, equoterapia, enfim, são muitos profissionais nos ajudando nessa difícil caminhada. E a eles meu muito obrigada e minha eterna gratidão!!!

Como tudo começou

Já tentei começar esse blog várias vezes, mas agora tá decidido, vou definitivamente colocá-lo no ar!!!
Para quem não sabe tenho duas filhas a Joana (3anos, tem microcefalia e paralisia cerebral) e Luiza (1ano, sem qualquer deficiência)
É fácil? NÃO! Mas a luta não pode parar.
Se choro? SIM! Quando acho que não dou mais conta da vida!!!
Mas quando lembro de quem me guia, sei que tenho toda a força do mundo!!!
Obrigada meu Deus, pela força e por me guiar. Por me ajudar dia após dia nessa luta grande de ser mãe! E mais do que isso, obrigada por estar ao meu lado e me salvar.